11个月，从北京到罗彻斯特…我们一家人与10公分大肿瘤的抗争日记

盛诺一家

11个月，从北京到罗彻斯特…我们一家人与10公分大肿瘤的抗争日记


这是我们一家人与恶性肿瘤抗争的记录。


铮铮，从小你就是一个懂事的好孩子，品学兼优、热爱运动，还是学校篮球队的主力。爸爸、妈妈怎么也不会想到你会在17岁的这样的年纪患上肿瘤。

（图源：摄图网）


2018年3月19日，患癌第1天


我还记得那是3月的一天，你参加学校的体检，我却在几天后接到了班主任的电话。老师说在胸部X光片的检查中发现你的胸部有一个巨大的阴影，让我们赶紧带着你去医院检查。


让我们吃惊的是，核磁共振显示，你胸部的肿瘤已经超过了10公分，而且位置靠近主动脉！


我当时只觉得眼前一黑，你妈妈更是当着医生的面失声痛哭，就连医生也很惊讶，为什么这么大的肿瘤在体内，病人却没有一点症状！最终，医生们给出了临床诊断：胸腺瘤。


我望着你平静而稚气的脸，我心如刀绞，为什么一直健健康康的你会得什么胸腺瘤？为什么老天会给你这样的磨难？


2018年3月21日，患癌第3天


胸腺瘤，一种罕见肿瘤，在儿童和青少年中更是罕见中的罕见。这种肿瘤可能围绕血管、支气管，手术操作难度大，但你的肿瘤又恰好靠近主动脉！


三天时间，我找遍我能找到的所有关系，终于带你看上了我们当地一家著名的医院，专家说这么大的肿瘤，必须尽快准备手术，但是手术风险很大。


一想到你在手术台上可能生死未卜，我就心里慌得难受，连夜坐上飞机，带着片子去找一位上海的医生朋友。


他看过片子，面色凝重：“手术不能着急做，这个肿瘤的位置已经侵犯到心脏，现在做手术的话，孩子很可能出不了手术室……”

（图源：摄图网）


2018年3月24日，患癌第5天


飞奔回家，取消手术。我和你妈妈又带着你来到上海，做了活检。


活检结果并不是很明确，考虑胸腺肿瘤（胸腺癌/B3型胸腺瘤）可能性更大，但基因检测仅能排除滑膜肉瘤，不能完全排除其他类型肉瘤可能。


这个10公分的大肿瘤到底是什么谁都不知道。医生只能建议先做化疗，试试看能不能将肿瘤缩小再想办法。


在别的十七岁的孩子还在操场上灌篮、在教室里上课的时候，你却躺在医院的病床上输上一袋又一袋的液体。你默默承受着一切，治疗间隙在病房里还坚持自己的功课，你的懂事、坚强，让我们心疼。


2018年4月20日，患癌后1个月


一期化疗下来，效果不尽如人意，肿瘤没有缩小。


医生的一番“安慰”更是让我们感到雪上加霜，“已经尽可能用了好的化疗药物，但收效甚微，未来恐怕不太乐观……”


这对于一个花季少年的父母来说，是多么残酷的打击啊！我和你妈妈回家几乎哭了一晚上。


2018年10月18日，患癌后7个月


但你妈妈不死心，她不相信命运会这样对待她这么懂事的儿子。于是我们又在亲戚朋友的帮助下，转到北京一家医院开始做放疗。

（图源：摄图网）


5个疗程下来，我们终于看到了欣喜的成果，肿瘤已经缩小了很多，这又让我们全家人看到了一线希望。


可是新的问题来了，肿瘤是明显缩小了，但却一直向下（也就是向心脏的方向）缩小。医生说这样肿瘤会越来越粘附于心脏和主动脉，未来很可能没有办法通过手术来切除肿瘤，因为很难从心脏上剥离肿瘤。


这个看似在缩小的肿瘤就像是一点点压迫心脏的“定时炸弹”，怎么样才能救你？我和你妈妈那段日子不知熬了多少不眠之夜。


2018年10月25日，新的转机


国内能用的办法都用了，我们又开始寻找国外的治疗方法。在北京治疗期间，我们联系上了海外就医服务机构盛诺一家，通过他们办理去美国的流程。


还未成年的你，病情又如此复杂，在挑选医院时，要考虑的因素非常多。因为必须符合青少年患者的治疗特点，又要擅长胸腺肿瘤。经过反复考虑和选择，我们最终在盛诺一家的帮助下预约了美国一家非常权威的私立医院。

2018年11月20日，患癌后8个月


我们的家乡还是温暖的秋季，在美国罗彻斯特已是严冬。

这座只有十几万人口的小镇，大多数都是这家医院的医务人员或研究学者，它虽小，却安静、秩序井然。


这一天，是儿童肿瘤科专家和胸外科医生一起会诊的日子，他们仔细研究着你的影像报告，告诉我们：“目前来看，放疗后肿瘤缩小，现在是手术切除肿瘤的时候了！虽然肿瘤位置很有挑战，手术难度很大，但是我们也有很大的把握可以切除这个肿瘤。”


美国专家们的话，让我们看到了全新的希望，同时，风险也不可避免。专家们解释说，也许只需要一台开胸手术，也可能开胸之后发现肿瘤侵犯心脏，将面临第二台开心手术。


结束和美国专家们的长谈，我们回到公寓里，你头一次以一个大人的身份和我们一起探讨你的未来。你说你想痊愈，你想回到学校，未来你还要打篮球、还要上大学。


我和你妈妈很欣慰，我们的小男孩长大了，他敢于面对人生的挑战，勇敢地面对逆境。最终，我们决定在美国手术，我们一起来迎接这个挑战。


2018年11月28日，手术的大日子


在手术前，医生跟我们详细地讲解了手术的过程和手术中存在的风险。这台手术将由两位胸外科医生同时合作进行，如果手术当中需要进行下一步心脏手术，将引入心脏科医生的帮助。这就是美国权威医院中的团队协作的优势。


术前在准备室的时候，护士、医生助理、麻醉师分别前来确认病人信息和身体状态，严格执行规范操作流程。


手术室外是漫长的等待。


手术进行了5个多小时，终于，护士出来通知我们手术结束了，一切顺利。过一会手术医生来跟我们告知手术情况，手术过程中的现场活检结果显示，肿瘤已经全部切除！


更好的消息是，肿瘤没有侵犯到心脏，所以不需要第二台手术了！


听完结果以后，我们已经激动得泪流满面……


2018年11月29日，ICU日记


手术后，你住进了专为青少年和儿童设立的ICU病房，一个被关心和爱护重重包围的地方。

虽然病房里摆放了很多医疗设备，但悬挂在墙上的电视能让小病患感到轻松许多。在这里，护士关心的是患者的感受，每天你被问到更多的问题就是疼痛指数，然后根据情况给药控制疼痛。


当天晚上，护士就鼓励你慢慢坐起来；第二天，护士鼓励你坐起来挪到床边；到了晚上，你竟然可以下床慢慢走到椅子上坐一会了！


护士说适当的活动有助于你的术后康复。在我们看开，这简直不可想象，我们以为这么大的手术怎么着不得卧床一个月啊！


2018年11月30日，住院日记


第三天，医生拔掉了你胸腔里的两个引流管，你被转到了普通病房。


你说在这里住院太幸福了，有好吃的饭菜和点心，时不时地还有志愿者来病房送书给你解闷儿，病房对面还有游戏室。

每天早上手术医生都来查房，询问你的状况，鼓励你多做肺部运动。


第五天早上，看完胸片检查结果以后，医生告诉我们可以出院了，除了还需要止痛药来控制伤口疼痛以外，已经不需要其他任何辅助治疗了。


2018年12月13日，患癌后9个月


手术病理结果显示，切除的大部分为坏死肿瘤，只有胸腺有一个淋巴结呈现上皮样肿瘤阳性，其他切除组织边缘都呈现肿瘤阴性。


但对我们来说，这无疑是一个好消息，因为医生认为不需要进行后续治疗，只要定期检查就可以了！


出院以后休整了一个月，我们就可以回国了。很庆幸选择了这么权威的医院，收获这么好的治疗结果！

2019年2月4日，患癌后11个月


又是一年除夕，这一年对我们一家来说太不容易了。我们经历了病痛、绝望、等待、焦灼，终于换来了今年的团圆。


铮铮，经历这次病痛，我和你妈妈真实地感到你长大了，也相信不论未来你的人生还要面对任何挑战，你都会勇敢地面对，坚强、乐观、自信的你，一定会实现你的人生梦想……


编者按：
为了保护患者隐私，文章已对个人信息做脱敏处理。这些抗癌英雄用自己的亲身经历告诉我们，癌症并非不可战胜；哪怕是复发，哪怕是晚期，也有Cancer free的可能。
所以，当面对癌症时，不要一味恐惧，而应勇敢面对。如果经济条件允许，完全可以在全球范围内寻求更好的方案、更好的治疗。
盛诺一家是中国境内最大的海外医疗服务机构，与美国、英国、日本的数十家顶尖签署了官方合作转诊协议，可帮助全球华人快速预约前往这些医院就医。详情请拨打盛诺一家咨询电话（+86 10 5673 2678），或点击这里进行咨询。
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